近报 -26版:人物-2017年10月27日

　　一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病,活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开,爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过。
　　我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为“渐冻症”而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦……
　　这段感人的文字,是29岁的北大女博士娄滔患上“渐冻症”后,清醒时留下的遗嘱。
　　现年29岁的娄滔来自湖北恩施,2016年1月被查出患有运动神经元病。一年多来,这种被称为“渐冻症”的疾病逐渐侵袭娄滔的肌肉和运动神经,让她丧失自主活动的能力。如今的娄滔,每日躺在病床上,已经失去了对身体的控制力。
　　今年上半年,娄滔将护士叫到床前,以口述的形式记录下遗愿:捐赠人体器官,“凡是能救命的部分尽管用”。消息传出,感动许多网友。娄滔的母亲汪艳梅告诉记者,捐赠协议已经于10月9日签署,将在女儿身体各项指标趋于稳定后逐步实施。此外,汪艳梅称,“女儿为我作了榜样”,自己受娄滔影响,也决定将来捐出人体器官。
捐献器官是她最后的愿望
　　娄滔的病情恶化很快。确诊之后的娄滔回家静养,起初还能读书写字,但很快便不能握笔。与之相对的是,治疗费用非常高昂。
　　娄滔需要服用维持生命的药物,并使用呼吸机。其中,仅呼吸机一项,就需花费18万元左右。保守估计,整个治疗过程需要花费200万元。娄滔的母亲是当地中学的教师,父亲没有收入,这样的开销,是娄滔的家庭难以承受的。为了不拖累男友,在确诊一个多月后,娄滔与男友提出分手,并谢绝了大部分师友的探视,转而在家休养。她希望,自己留在大家心目中的是一个健康美好的形象,随后踏上了漫漫求医路。
　　2016年10月,病情恶化的娄滔进入恩施当地一所县医院进行保守治疗。2017年1月份,娄滔突然陷入深度昏迷,她的病情越来越恶化,发展到最后,连吃饭、张嘴都没力气了。因大脑缺氧深度昏迷,娄滔住进了ICU重症监护室,失去了自主呼吸功能,从此需要依靠呼吸机维持生命。
　　“能如此醉心于历史,还是深奥难懂的古代埃及史,真是难得,怎么能让这么一个爱学习的学生轻易地离我们而去”,娄滔的高中班主任兼历史老师,恩施高中教师刘荣之说。而在恩施高中英语老师周道梅看来,爱笑的娄滔性格开朗,“只要有事找她帮忙,她基本都没问题。”
　　娄滔的师友为其在网上发起募捐,得到超过一万名网友帮助,共筹集到善款55.3万元。即便如此,治疗费用依旧捉襟见肘。今年年初,病情出现反复的娄滔,将护士叫到床前,口述了自己的遗愿:捐献人体器官,凡是能救命的部分尽管用。
　　10月9日清晨,娄滔被接到武汉汉阳医院,家属代替她在人体器官捐赠登记表上,签下了名字。
　　今年10月份,娄滔的遗愿在网上公开,引发众多网友动容。今年10月9日,在红十字会帮助下,娄滔被转至武汉汉阳医院。10月11日,北京大学历史学院派人赶到汉阳医院,将一纸北大“荣誉系友”的证书,交到娄滔家人手中。
　　目前,在家属的强烈要求下,娄滔处于“深度镇静”治疗中。
　　武汉协和医院器官移植中心负责人称,依据有关器官移植法规,人体器官移植摘除,必须在“脑死亡”和“心死亡”两种状态下才能进行,此外供体器官的指标检查,也有明确健康标准。
　　他表示,娄滔虽然患有运动神经元病,但她的病是在大脑神经指挥系统,身体各器官功能仍是正常的。不过,娄滔身体已出现感染,必须在抗感染治疗外,才能捐赠器官。即便如此,依然要在家属的意愿下,在法制的框架下进行。
　　“女儿得了渐冻症后,强烈要求死后将器官捐献出来,这是她最后的愿望。”54岁的娄功余和妻子汪艳梅是湖北恩施土家族人,娄滔是两人唯一的宝贝女儿。
父母口中“别人家的孩子”
　　对于身边的同龄人来说,娄滔就是父母口中“别人家的孩子”。
　　娄滔读书时的照片上,这名长发女孩长相秀气,眉宇间洋溢着青春与自信。在此之前,29岁的娄滔人生顺遂,履历堪称优秀。2007年,来自湖北恩施的土家族女生娄滔,考入北京师范大学历史系预科,一年后进入本科就读。
　　2008年北京奥运会期间,英语成绩超棒的娄滔,在媒体新闻中心做志愿者,获得好评。
　　大学期间,娄滔的学习成绩始终排在全系前三名,并最终被保送北京师范大学历史学院世界上古史专业读研。硕士三年期间,娄滔以世界史专业第一名的成绩,获得一等奖学金,并在核心学术期刊上发表翻译论文一篇。
　　2015年4月,娄滔以笔试第一、面试第一名的成绩考入北京大学历史系,攻读古埃及史专业博士学位。
　　娄滔很善于学习。在师大读书时,别人每天忙于论文,但娄滔却仍在寝室看似漫不经心地养花、给同学做美食。最后一个星期,她却交上了洋洋洒洒几万字的论文,被评为优秀论文。
　　她的硕士导师王海利老师这样回忆道,“娄滔性格很开朗,很乐于助人,总是关心别人”,“娄滔学习很好,非常刻苦,爱钻研,热心于学术。古埃及史涉及古文字等艰深难懂的内容,是一个很难学好的专业,她却可以学得非常好。”王老师说:“娄滔曾调侃自己,会为了学术不找男朋友。”
在熟人眼中,她永远是那个乐观开朗、聪明好学的美丽女孩。
灵魂被囚禁在了身体里
　　在娄滔的人生规划中,毕业后要成为一名教授,传道授业。
　　作为独生女儿,娄滔希望日后要和父母住一个城市,最好一个在东,一个在西,可以不要天天见面,但要经常在一起吃饭、聊天。
　　娄滔的身体一直都很好,在学校跑过万米长跑,还经常游泳。
　　一切来得猝不及防。
　　娄功余回忆说,2015年8月,娄滔回恩施度暑假,经常说身体浑身没力气,上楼乏力。起初,一家人并没有将这件事放在心上,母亲汪艳梅还笑女儿“娇气”。
　　回到学校后,2015年10月下旬,娄滔偶然发现,自己左脚不能踮起脚尖,于是相继去校医院、北京第二炮兵总医院、北京大学第三医院骨科作检查和治疗。然而,娄滔的情况并无好转,在此期间,她的右手也开始出现前举、侧举困难。在医生建议下,娄滔转向神经内科检查。　　
　　2015年12月24日到2016年1月20日,娄滔接受了神经内科的各项检查。结合各项检查报告,综合考虑其病情进展较快的特殊因素后,北医三院和协和医院给出了诊断结果:运动神经元病。这种罕见病,有一个更为常见的名字“渐冻症”。
　　运动神经元病,属于神经系统疾病,目前病因病理不明。娄滔所患这种,属于远端发病,其发病进程十分迅速。可怕之处在于,患者大脑意识从头到尾都是清醒的,会慢慢感受到全身不受控制,最后连呼吸肌都无法自主,只有眼睁睁等死。
　　手部局部肌肉无力、萎缩,是渐冻症的初期症状,因此,这种病被描述为:灵魂被囚禁在身体里。
　　尽管如此,娄滔在患病期间,仍坚持“听”完了60多部中外世界名著。她常说,好不容易进入了理想的校园,找准了衷情的学业,不能继续奋斗、有所作为,实在心有不甘。
　　“渐冻症”病人发展到后期,整个人都如同面条一样瘫软。了解自己的病情后,娄滔曾多次提出不治了,但父母劝她要继续坚持。
　　最终,娄滔选择口述遗嘱,捐献出自己的器官,并要求“将骨灰撒入长江,不给这个社会带来任何负担”。这份遗嘱应该是她留下的最珍贵的“礼物”。
综合《北京青年报》《新京报》