“只能化疗了”

近报 新闻    时间:2018年05月04日    来源:近报


   “只能化疗了”
  她和老伴在休斯顿的居住地,位于市中心最大的一块绿地——赫曼公园旁边,这是休斯顿房价最高的区域。
  按美国标准,这是一个很小的公寓套间。不过对王阿姨而言,公寓的地理位置算得上绝佳。从公寓出发,沿赫曼公园向西南方向步行半小时,就是MD安德森癌症医院所在的得克萨斯州医疗城——包括200多栋大楼,仅医院雇员就有20万人。这里不仅在全球规模最大,同时也集中了当今世界最顶级的医院。
  MD安德森癌症医院在癌症治疗领域属于全球绝对权威,近15年来有11年在癌症领域排名世界第一,大部分癌症的5年生存率能达80%以上。而据中国国家癌症中心全国肿瘤防治研究办公室在2015年发布的数据,中国癌症病人的5年生存率为30.9%。
  这里可以说是全世界癌症病人最后的希望,1941年创建至今,共有94万名患者从美国各地和全世界转诊到来,其中包括很多国家的领导人和皇室贵族。据该院国际中心介绍,从2015年起,中国病人的数量已在国际病人中占据第一。
  王阿姨就是其中之一。
  她今年62岁,在北京市朝阳区有一家饭店,全部资产逾五千万,儿子是私企老板,即使在北京,也算富裕人家。
  2015年,王阿姨被检查出子宫内膜癌做了手术。术后两年非常平静,只有一次,王阿姨觉得右腹股沟附近有点肿。2017年9月,王阿姨胸部平扫发现了一个1.1cm的结节,最终检查报告显示,胸部结节有可能是恶性病变。医生告诉她,只能化疗了。
  “我认为人开始化疗就是走到生命尽头了。”王阿姨说。医生告诉她,如果不想化疗的话可以尝试去美国的MD安德森,因为那里有很多国内没有的新药。
  就这样,她踏上海外就医之路。
  患者赴境外就医,除医生水平外,高质量的新药是关键。按目前新药审批的速度,海外新药想要进入中国大陆市场,需重新临床评估,往往需要5年或更长时间才能进入北上广等大型城市的三甲医院,进入其他城市则会更久。
  以世界首支针对癌症的HPV疫苗为例,该疫苗于2006年在美国上市,并随后陆续登陆英国、澳大利亚等100多个国家及地区,包括中国的香港、澳门和台湾,而中国大陆地区于2017年才引进,引进产品落后两代。
  “MD安德森的强项就是药,其他也没啥。”同样在MD安德森就医的张恩怀用力挥着手。
  他今年49岁,家在北京,原本和王阿姨一样,算得上富裕阶层——北京两套房,深圳一套,价值都在千万以上。张恩怀本人开着公司,在患病之前,月入近百万。
  但在休斯顿五年的就医经历,使他的事业、家庭轨迹全部改变。
  “我是罕见病,肾上腺皮质肿瘤,是2012年发现的,最后选择了在协和做手术。”张恩怀说。手术三个月之后就发现转移。“一般来说,这个病发现转移,那也就是回家该吃吃该喝喝,等着那一天了。”但住院医生说美国医院有特效药,国内还没获批。
  朋友帮他在休斯顿租了房,就这样张恩怀在美国开始了新生活。
  最有钱的中国病人会和王阿姨一样租住在赫曼公园附近,这是休斯顿文化区,有高尔夫球场,在美国排名前三的自然博物馆、植物园。
  还有一些病人住在距医疗城20分钟车程的中国城,这里中式餐馆和超市林立,生活方便,一居室的公寓每月租金在1500到1800美元之间。
  张恩怀住的公寓更省钱,离MD安德森只有5分钟车程,房租只要1200美元左右——但附近治安比较糟糕,晚上无法出去散步,吃饭只有快餐店。

  王阿姨的高级公寓每月要花3500美元,这是中介的转租价,如果自己租是2000美元。可她对钱不那么介意,中介转诊机构和MD安德森医院都喜欢这样的病人。
  不少人赴美就医都选择通过中介。但其实,美国的几家大医院都有中文服务,以MD安德森为例,这家医院的国际中心就是专门针对海外病人的,患者可以直接与该国际中心用中文通话,获知大概的费用和操作流程。
  美国的大医院也都会配备翻译,但很多中介会强调翻译的重要性。在王博士看来,如果每次的翻译不一样,对病情的了解会没有连贯性,“我们对你这个病情从开始到结束,都是比较了解的。有时候医院的翻译不会那么准确。”王博士目前在休斯顿贝勒医学院做研究,同时开设了一家医疗中介公司。
  想省事的王阿姨选择了中介服务,给机构交了30万8千的服务费,包括三个人的签证,一个月的住宿、病历翻译、接送机、落地陪同等。1月30日,她和老伴飞抵休斯顿乔治布什国际机场,坐的是商务舱,机票是9万6千元人民币。
  在机场接他们的是一辆奔驰越野车,直接送到公寓,第二天就带着王阿姨去MD安德森见了医生。能立刻预约到医生,说明中介机构确实有深耕,虽然美国不像中国是个人情社会,但人脉依然重要。
  “如果你自己过来看病,所有材料MD安德森都要去审核,而我们的材料自己把关就可以。所以客户过来后,直接就可以给你约了。”晓峰在美国读的医药专业,毕业后干了中介。这份工作的要点在于沟通,“如果与病人沟通不畅,他们还是会找医院,我们的工作其实是帮医院减轻了很大压力。”晓峰也提到,现在某些中国病人来美国就是一副财大气粗的样子,见医生就说我很有钱,或者我要用最好的药。“美国医生就会笑,说会开最合适的药。”

   “五星级服务”
  来美国看病多年的张恩怀很看不起那些医疗中介。
  “这1万美金就是胡说八道。”当记者向他展示一份医疗中介的报价表,上面列出了一万美金所包含的服务时,张恩怀一一解释,“协助定机票、美国接机、寻找住宿,这全都是可以自己轻易完成的。”
  不过,可能很少有中国患者像张恩怀那样,在MD安德森治了五年,将上上下下摸清楚的。大部分病人还是希望中介将他们“带入门”,只是这一行的服务如何定价,并无统一标准。
  而且这五年,曾是富裕阶层的张恩怀已经学会了节省每一分钱。
  2013年初,张恩怀到了MD安德森,他的主治医生叫默罕默德,来自叙利亚,“我第一次看到他的时候心里凉了半截,来到这儿还是想看到一个白人医生。”但这个医生非常热情,每次都要拥抱他,很快打消了他的疑虑。
  默罕默德医生是副教授,专治肾上腺皮质肿瘤。MD安德森是一家高度专科化的医院,大部分外科医生一辈子只专攻某一个部位的癌症,以便成为“超级专业者”。
  默罕默德的拥抱让张恩怀感到温暖,“MD安德森这里就像五星级酒店一样,但是这些都是拿钱堆出来的。”他说。
  一开始,张恩怀问自己还能活多久,医生告诉他,有两个和他同一种病的病人,吃了12个月的药痊愈了。这让张恩怀备受鼓舞,尽管两年后,他才知道,这是仅有的两个治好的病例,更多的是吃了一段时间药就去世了,最短的一例只坚持了两个月。
  但张恩怀还是开始了漫长的吃药过程。张恩怀主要吃的是米托坦,医生开了处方后,告诉他在外面买,在CVS药店买一瓶是1800美金,如果在MD安德森自己的药房要3000美金,而这种药,他每个月要吃三瓶。
  带过来的20万美元不到半年就花完了。到了第二年,积蓄撑不住了,张恩怀先后卖掉了深圳和北京的两套房子,“最后一套房子我怎么都不会卖,死了也要给家里人留一套。”第一年,太太过来看他还坐商务舱,之后带着不到两岁的女儿只能坐着经济舱往返。
  当年他在北京和深圳做生意,出入都是最好的馆子。但现在,他中午和记者选择了在汉堡王垫肚子,吃得津津有味。由于每天都服用激素,张恩怀饭量很大,薯条这种之前不屑一顾的垃圾食品都吃得干干净净。
  即使在美国国内,以MD安德森为首的超级医院收费昂贵,也一直是热门话题。
  安德森癌症中心是得克萨斯州大学的非营利部门,但2010财年医院的营业额达到20.5亿美元,利润5.31亿美元,26%的利润率对于服务型企业来说已是天文数字。
  为避免逃账,MD安德森实行预支付制度。王阿姨入院前就交给了MD安德森五万美元,而美国病人只需预付7500美元就能见到主治医生。美国的医疗系统内,像王阿姨这种不走保险,直接用现金支付大额治疗费用的属于最好的客户,完全可以同医院进行讨价还价,总体医疗费用打个八到九折毫无问题,可由于信息不对称,中国病人又一次扮演了人傻钱多的角色。
  来MD安德森看病的中国人并不都是王阿姨这样的富人阶层,不少国内中产也会过来博一把。“如果家里只有100万人民币,或者说我家里把房子卖了,卖了200万人民币去看病,这样的病人我也不太坚持,因为你是无法控制预算的。”王博士给出了一个大概的标准。
  王阿姨第一次见到自己的主治医生时,这位女大夫认为国内两家医院都有一定程度的误诊,她肯定王阿姨胸部的肿瘤和子宫内膜癌是同一种癌,但右腹股沟多发淋巴结的可能需要再次进行PET-CT和活检确定。
  检查结果证实,右腹股沟多发淋巴结转移确实是阳性的,但病灶目前仅限于局部,可通过放射治疗消除。
  王阿姨得到了她最想要的结果,避免了化疗。放射科医生告诉她,经过33次放疗,她的病就可以治愈。
  放疗开始后,王阿姨开始了在休斯顿愉悦的“度假”生活,她白天做饭、遛弯,晚上可收看100个频道的中文电视。代理机构每隔一天安排去唐人街采购,那里的超市,中国食品比国内很多超市还齐全。在代理机构的安排下,王阿姨也游遍了得州各地。
  愉快的体验建立在高额的花费之上。王阿姨做的PET-CT和活检的费用加起来是8500美元,33次的放疗费用是115800美金,PET-CT在国内一次是8000人民币左右,活检500人民币,而一个疗程的放疗在国内是50000人民币,总体来说,MD安德森的收费标准是国内三甲医院的二十倍。

  2015年,张恩怀对米托坦产生了耐药性,医生开始给他化疗。化疗让他的肿瘤缩小,这是他来休斯顿的第二年,花了八十万美元。如果说有奇迹,这已经算是了,这种已转移的恶性肿瘤平均存活期不到两年,这已经是他发病后的第三年。
  但他还是盼望更大的奇迹。
  2016年底,放疗也无法控制肿瘤,医生推荐他去实验组,实验新药ATR-001,PD-1的前身。
  这是不少人选择境外就医的主要原因,医生“武器库”里有不同的“弹药”,成熟方法不管用,可以从实验中想办法,不会轻易给病人判死刑。
  张恩怀充当了新药的“小白鼠”。进实验组要签同意书、知情书,厚厚的几本,上面完全不写疗效,全是副作用。张恩怀说,“我考虑了1分钟就说签吧,生死由天吧。”而且,他的医生也换了人,由叙利亚人换成缅甸人,“还是小国家的,我很不高兴。”
  参加实验组,ATR-001的药免费,但其他还是要收费的,检查费不免,医生费用不免,抽血不免。张恩怀每次要抽十管血,收费1100美金。按理说抽一管血就足够了,但他的实验数据要十个部门共享。就这样,MD安德森从他身上吸血又吸金。
  ATR-001起效了,控制了他身上的肿瘤。但前两次的反复让他变得多疑,每次见医生他都要反复询问最微小的细节,比如为什么某个地方的肿瘤又大了0.2毫米。那个科的医生全都认识他,给他起外号叫“焦虑先生(Mr.Anxiety)”。
  “我是老病人了。我问那个部位的肿瘤为什么长大了一点,他说长了一点点是稳定的。但是对于我来说,还是长大了。”张恩怀以前关心的是几百万的生意,现在只关心几毫米的肿瘤。
  “就我接触到的最顶尖的中美医生,比如协和和MD安德森,我觉得他们的水平是在同一个等级的,这里强在支持,比如术后,比如药物。MD安德森是美国承接最多临床实验的地方,我们每年有多过一千项的临床实验进行,在药物方面比国内领先十年左右。”来自沈阳的中国医科大学,毕业后来美国MD安德森实习的宫子木医生说。
  张恩怀和王阿姨花了几百万,在海外医院买到了安全感。(张恩怀和晓峰为化名)
据《Vista看天下》